Jeg har aldri følt meg så stygg før..

Klokka viser 01:38, og jeg ligger her lys våken. Magnus ligger ved siden av meg. Han er urolig. Gråter litt, legger seg i armkroken og sovner. Vrir seg vekk. Gråter igjen. Sånn holder vi på lenge før han finner roen. Han merker at mammaen er urolig.

Jeg har aldri fått sovet godt når det blåser mye ute. Det er som om kaoset i vinden på utsiden av huset trenger seg inn gjennom veggene og inn i kroppen min. Det gjør meg uvel. Kjennes ut som om hele kroppen min vibrerer.

Jeg har aldri sett på meg selv som spesielt pen. Ikke stygg heller. Helt ok, midt på treet. Går litt inn i mengden. Følt meg finere noen perioder og verre andre perioder. Som alle andre vil jeg tro.

De siste månedene har både selvtillit og selvfølelse fått en skikkelig knekk. Jeg har aldri følt meg så stygg som jeg gjør nå. I speilet ser jeg et sykt menneske. Jeg er alt for tynn, beinete og grå. I tillegg har den nye cellegiftkuren gitt en ganske ubehagelig bivirkning. Hele ansiktet er dekket med et kviselignende utslett. Det er vondt å ta seg i ansiktet, og jeg nekter å vise meg for noen. Jeg vil ikke at noen skal komme hit for jeg orker ikke å vise ansiktet mitt til noen.

Jeg savner å føle meg fin.

De siste ukene har jeg hatt et enormt behov for fysisk nærhet. Føler meg mye ensom. Det er slitsomt. Å være ensom sammen med andre. Det er den verste ensomheten som fins. Sliter med å være glad. Tar meg selv i å le av noe, så kommer jeg på at jeg er syk. Dødssyk. Jeg er uhelbredelig syk. Hvis ikke denne cellegiften fungerer så vet jeg ikke hva de kan gjøre.

Jeg ba om en “second opinion” sist gang jeg var på UNN. De skal sende papirene mine til Radiumhospitalet. Overlegen ba meg ordne praktiske ting. Arv. Forsikringer. “I verste fall….så er det gjort”. Hvordan hadde du levd med en sånn beskjed?

Levertransplantasjon ble nevnt. Et ekspertpanel som sitter i Oslo som også kunne se på papirene mine.

Et lite håp…. et bittelite et….i en ellers veldig svart hverdag.

 

Fake it till you make it..

Fy faen jeg er lei av å være lei meg. Jeg går med en svart seig klump inni meg hele tiden, og den blir ikke borte. Jeg må gå rundt å late som om jeg er blid for å komme meg gjennom dagen. Må ta hensyn til alle rundt meg når jeg egentlig har lyst til å knuse hele huset!

Jeg kjenner igjen tankemønsteret mitt fra oktober. Men syns det er tyngre denne gangen. Mye vanskeligere å leve i nuet, og ser stadig for meg samtalen med legen som sier at den nye kuren heller ikke har funket. Det er ca 3 mnd frem i tid. Det er veldig lenge å ikke leve i nuet….

Jeg har så lyst å si at nå er det nok. At jeg setter ned foten og velger å tenke positivt.

Men jeg klarer ikke.

Imorgen drar jeg tilbake til UNN for å starte på en ny cellegift. Jeg er livredd og veldig veldig nervøs. Jeg gruer meg til flyturen. Gruer meg til å bo på flermannsrom. Gruer meg til nye bivirkninger. Gruer meg til å bli dårlig.

Jeg skjønner at jeg ikke har noe valg. Jeg må stå i det. Men jeg orker ikke å gå i 3 mnd å ha det sånn som jeg har det nå.

Nå vil jeg bare blir ferdig med denne turen til UNN. Håper der blir en mer positiv tur enn sist gang. Håper noen der klarer å løfte tankene mine bare bittelitt opp, for akkurat nå makter jeg det ikke selv….

Har jeg 5 eller 50 år igjen å leve?

På mandag skal jeg tilbake til UNN for å starte på en ny type cellegift. I 8 uker fremover skal jeg ta den, og ikke før noen uker etter det igjen får jeg vite om denne kuren fungerer. Dersom den ikke fungerer har altså svulstene fått enda 2-3 gode måneder å vokse på.

Så de neste 8-10 ukene skal jeg gå i en uvisshet om jeg har 5 år igjen å leve, eller om jeg kan leve i 50 år til. Kan du tenke deg hvordan det er?

Jeg har aldri følt meg så fanget som jeg gjør nå. Jeg står midt i en situasjon jeg ikke har satt meg selv i, og det er helt tilfeldig om jeg overlever eller ikke.

Så, hvordan håndterer man en slik periode som jeg MÅ gjennom nå….?

Altså, hvis du tror jeg har svaret så overvurderer du meg sterkt. For jeg har seriøst ikke peiling. Kom gjerne med forslag til hvordan man lever med døden hengende over seg 24/7.

Men, for å snakke om noe positivt, fy søren det var deilig å komme hjem til han her:

Jeg blir så innmari redd for å dø fra han. Det gjør meg skikkelig uvel å tenke på at han skal vokse opp uten meg, og at jeg kanskje skal ha så liten tid med han. Og det gjør meg veldig sint. For det er så utrolig urettferdig.

 

Nå svikter hjertet mitt meg også…

De siste 24 timene er noe av det verste jeg har opplevd. Etter å ha fått beskjed om at cellegiften ikke har fungert ble vi sendt direkte til kreftavdelingen. Der snakket vi med en lege, og planen var å starte opp med ny type cellegift idag. Sånn ble det ikke…

Etter 2. og 3. runde cellegift fikk jeg store smerter i venstre arm, og trykk på brystet. Jeg ringte UNN og snakket med overlegen på kreftavdelingen som stoppet videre behandling. 1-2 % av de som får den typen cellegift kan få bivirkninger som påvirker hjertet. Det er det samme som angina, men uten forkalkning i blodårene. Blodårene snurper seg sammen, og åpner seg igjen etter at cellegiften går ut. MEN! Sjansen for et hjerteinfarkt er jo like stor. Så jeg har ikke bare en type kreft som er veldig utypisk for meg, men i tillegg er jeg såpass spesiell at jeg også får en av de sjeldnere bivirkninger. Skulle ønske jeg var spesiell på en helt annen måte!



Hele dagen gikk med til å sjekke hjertet. Ble først sendt på arbeids-EKG og ultralyd av hjertet, før jeg måtte ned noen etasjen å ta en CT av hjertet.

Alt ser for så vidt greit ut, men de vil behandle meg med hjertemedisin i 3 døgn før jeg starter på nye 4 runder med cellegift. Så imorgen drar jeg hjem, og må tilbake på mandag. Jeg er fremdeles innlagt på avdelingen, så er hjemme på permisjon.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal håndtere alt som skjer nå, og jeg merker at jeg begynner å bli apatisk.

Nå vil jeg bare hjem og snuse på ungen min og låse døra så ingen kommer inn.

Cellegiften funket ikke…

Jeg så det på ansiktet hans med en gang vi kom inn på rommet. Det er ikke gode nyheter.


«Dessverre har jeg ikke gode nyheter idag»

 

Tårene presser seg på umiddelbart.

 

«Cellegiftkuren du har fått har ikke virket. Svulstene i leveren har vokst litt, og det har kommet en til»

 

Tårene slipper taket…

 

«Vi tror fremdeles vi kan operere, men vi må finne en cellegift som fungerer først»

 

Jeg blir kvalm.

 

«Sykdommen din hadde kommet så langt på vei at sjansen for at den kommer tilbake de neste årene er ganske stor»

 

Jeg får aldri et normalt liv igjen. Aldri mer skal jeg leve uten å tenke på sykdom.

 

«Du blir en gammel dame, det tror jeg. Dersom vi ikke klarer å operere ut likevel så kan det holdes i sjakk med cellegift»

 

En gammel og utslitt dame full av kreft. Kreft til evig tid.

 

Hva gjør jeg nå da?
Hvordan skal jeg klare å holde meg positiv?

Jeg er sint.

Kvalm.

Fanget.

Aldri mer fri…..

 

40 minutter med dødsangt er lenge!

Fy faen for en jævli flytur. De som kjenner meg vet at jeg har skikkelig flyskrekk, men de siste gangene jeg har flydd har jeg klart å komme meg ganske så greit gjennom det. Men idag klarte jeg ikke. Jeg klamret meg fast i Bjørn-Ole, sleit med å puste, hadde skikkelig klaus bak munnbindet, hjertet banka helt vilt og jeg var ordentlig kvalm. Når vi endelig landa i Tromsø tok det alt jeg hadde for å ikke knekke sammen i gråt. Jeg prøvde så godt jeg kunne å ikke slippe skrekken inn, men det gikk bare ikke. Flyturen tar 40 minutter, ikke lenge, men fytti katta det er lenge å ha dødsangt…litt rart at jeg skulle reagere sånn akkurat på denne flyturen, for det var så og si ingen turbulens..

 

På flyet, full av dødsangt!

Nå sitter vi her på hotellet etter å ha vært ute å tatt et glass vin og spist veldig god mat! Har tatt MR av lever idag, og Imorgen er det CT og diverse andre små undersøkelser, før samtale med kirurger og leger. Gruer oss litt begge to. Vi trenger noen hyggelige beskjeder akkurat nå….

Har begynt å strikke Sorbet Cardigan med alt restegarnet jeg hadde liggende!

Verdens kreftdag og klage til pasientombudet…

Idag er det verdens kreftdag, og i år er det pårørende som blir hyllet. Det syns jeg er kjempeflott. Pårørende blir ofte glemt. Det er jo vi som tar all oppmerksomhet. Man blir fort litt egoistisk når man er syk. På en måte er det greit å bli det, men heller ikke. Jeg syns det er utrolig utfordrende å skulle balansene mine egne behov og behovene til de rundt meg. Jeg vil ta godt vare på de rundt meg og passe på at de håndterer sykdommen min på en grei måte, og da er det vanskelig å skulle håndtere seg selv også. Jeg er nok for dårlig til å kommunisere ut hvilke behov jeg har for jeg vil ikke være sutrete. Når jeg holder ting for meg selv går det jo til slutt ut over de rundt meg, og det vet jeg. Likevel syns jeg det er vanskelig. Kommunikasjon er vanskelig.

Likevel, hvordan skulle jeg klart det uten de rundt meg? Hadde neppe håndtert det like bra hadde jeg vært alene.

Også er det denne klagen da… Den må skrives. Måten jeg ble møtt på av legene i månedene før jeg fikk diagnosen var ikke innafor. Så jeg klage. Man skal klage. Men da må jeg også rippe opp i alt, og akkurat nå har jeg det så bra så det frister så innmari lite. Men det er jo nå jeg klarer å håndtere det. Når behandlingen fortsetter vil jeg være mye svakere, også psykisk, så tiden er nå. Den klagen må skrives nå!

Så jeg sitter her da…med et tomt word-dokument foran meg…målet er å sende klagen i løpet av søndagen. Det må jeg klare.

 

Kanskje vil det å skrive klagen hjelpe meg til å forstå hva som har skjedd på en annen måte? Jeg har jo litt andre øyne nå enn for 3 måneder siden. Ser ting litt annerledes..

Noen ganger funderer jeg litt på hvorfor jeg ikke har endret meg mer. Har liksom alltid tenkt at når noe så alvorlig skjer i livet, så blir man liksom en litt annen… men jeg er jo akkurat den samme… det har bare dukket opp et ekstra kapittel i boka mi som jeg ikke visste at var der….

 

 

Sykehus til Alta og veggmalerier!

2 timer tar det å kjøre til Hammerfest. Det er nærmeste sykehus. Det er forferdelig langt. Og Sennalandet er stabilt ustabilt, og stengt mange ganger i løpet av vinteren. Aldri før har jeg vært mer nervøs for at sykehuset er så langt unna. Det er veldig mye som kan skje i løpet av 2 timer. Veldig mye. Hammerfest skal få nytt sykehus, og det er helt toppers, for sykehuset som er der nå er usedvanlig utdatert. Men det er jo ingen grunn til at vi ikke skal ha et sykehus i Alta? Tenk for en trygghet det hadde vært for meg, og andre, å ha et sykehus i samme by man bor i! Skulle ønske det var sykehus i Alta jeg…

Sånn ser jeg ut når jeg tenker på hvor fint det hadde vært å ha sykehus her i Alta!

Har prøvd å være kreativ i det siste. Å strikke er ikke kreativt nok for meg, for jeg skaper ikke noe. Kopierer bare noe andre har designet. Så jeg har malt på veggen. Her er resultatet:

Sånn ble det i stua. Skal ha LED-lys bak TV-en etterhvert…
Denne trenger et strøk til, men veldig fornøyd med resultatet! Skal ha bilder av ungene oppe på veggen, i hvite rammer.

Hva syns du?

 

Emil, picc-line og et siste farvel.

Nå er det lenge siden jeg har skrevet. Har ikke orket siden jeg har vært så frisk. Har prøvd å glemme hele sykdommen, men det er vanskelig. Picc-linen har plaget meg veldig de siste dagene. Syns jeg kjenner den hele tiden. Har bare lyst til å trekke hele greia ut. Noen gangen får jeg nesten panikk av å ha den der.

Har sovet dårlig den siste uken også. Hjelper ikke særlig på humøret. Magnus er mye urolig på natta, så det er mye opp og ned…

Siste cellegift var 12/1 tror jeg… Ikke bare å huske når du har kronisk kjemo-hjerne. Jeg fikk store smerter i venstre arm og i brystet, så overlegen på UNN stoppet hele kuringen. Det er visstnok noen som kan få problemer med hjertet av den cellegiften jeg fikk. Så de siste ukene har jeg hatt “fri”. Det har vært deilig. Å være frisk.

Magnus har fått fullstendig oppheng i Emil filmene. Har sett de sikkert 25 ganger hver de siste to ukene. “Mimil” er det første han sier når han kommer hjem fra barnehagen.

“Hva sier pappaen til Emil?”

“Miiiimiiiiiiil” med knyttneven i lufta!

Han er så morsom om dagen, gjør så mye rart. Putter bøkene sine i kjøleskapet og duplo i matskuffen. Skal ha på skoene inne, og har helt oppheng i å skru lampene av og på.

 

8/2 skal jeg tilbake til UNN. Skal ta MR, CT, masse blodprøver og diverse andre prøver. Gleder meg litt, men gruer meg mest. Tenk om cellegiften ikke har funka? Tenk om ingenting har skjedd….? Jeg vet at det er masse andre cellegifter jeg kan få, masse annen behandling osv, men jeg vet ikke om jeg orker å få beskjeden om at ingenting har skjedd. Drømmen er at alt er borte selvfølgelig.

Men det er nok ikke det. Jeg håper, men tør ikke tro.

Jeg får ikke samme type cellegift igjen. Tenker også mye på hvordan det blir. Ny cellegift. Nye bivirkninger. Blir det verre? Blir det bedre? Kan jeg få det i Alta, eller må jeg fremdeles til Hammerfest? Blir det kanskje operasjon istedenfor? Prøver å ikke tenke så langt frem, men det er nesten umulig. Svarene som kommer er ganske avgjørende for videre behandling. Og ikke minst for psyken min. Den er jo skjør om dagen.

Hadde siste legetime med en turnuslege som har fulgt meg opp den siste tiden. Det var han som sendte meg til Kirkenes da de fant kreften. Han er ikke herfra, og skal flytte hjem igjen snart. Synd, for en bedre lege skal man lete lenge etter. De er heldige de som får han som lege. Det var nesten litt vemodig. Han sa mye fint til meg. At jeg er sterk. At jeg gjør alt riktig. At jeg har hatt en stor innvirkning på hans medisinske karriere. Tror hele opplevelsen har satt sine spor hos han. Veldig gode ord å få. Veldig triste ord å få. Jeg håper jeg fikk uttrykt til han hvor stor betydning han har hatt for meg og. Det var han som hørte meg når ingen andre gjorde det. Det var han som tok meg på alvor når ingen andre gjorde det. Han hadde bare gode ord å si om min nye fastlege, og det gleder meg.

Når ting ikke går som planlagt…

Livet mitt kunne ikke vært mer uforutsigbart enn det er nå. Det er mange x-faktorer som kan overraske..

På onsdag avsluttet jeg tredje runde med cellegift. 1 runde igjen. Trudde jeg. Runde 2 og runde 3 har medført mer bivirkninger som kuldesensitivitet, kramper i hendene, tørr hud, blod i nesa, kvalme, støt i kjeven og skikkelig kjemo-hjerne…ting går tregt, og jeg bruker mye lengre tid enn vanlig på å forstå hva noen sier til meg. Og å kommunisere ut.

Men, den vondeste, fysiske, bivirkningen er smertene i høyre armen og trykket over brystet. Så idag ringte jeg UNN, og overlegen stoppet videre kur. Det er for hardt for hjertet mitt. Heldigvis er det masse andre kurer jeg kan ta, men før de starter meg på noe nytt skal jeg inn å ta nye bilder. Så det er status nå. Kjenner det er deilig at de er så “på”. Det virker som de har full kontroll på hva de skal og må gjøre, og jeg kjenner jeg er i trygge hender.

Tenk, det er bare 2,5 mnd siden jeg fikk diagnosen, og jeg er allerede langt inn i behandlingen, til og med hatt en kjempestor operasjon.

Etter denne runden med cellegift valgte jeg å dra til mamma og sove der en natt før jeg dro hjem. Det var veldig lurt, for jeg kunne komme hjem til Magnus og være skikkelig mamma med en gang. Og se på han her. For en deilig liten gutt!

Mamma og Magnus!

Idag tidlig, før Magnus dro i barnehagen snakket vi om når han blir eldre. Husker ikke helt hvorfor eller i forbindelse med hva, men jeg knakk helt sammen. Jeg er så uendelig desperat etter å overleve. Jeg orker ikke tanken på å dø fra gutten min. Det gjør meg uvel og kvalm å tenke på. Det er en grusom tanke å måtte leve med, og en jeg prøver å jage bort så fort den banker på døra. Men det er jammen meg ikke enkelt….

 

Nå håper jeg bare at jeg får en uke eller to fri før neste ting skjer. Trenger å slappe av nå!

 

-Marie

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top