Frisk!

Hei alle sammen.

Tusen takk for alle kommentarer, meldinger og tanker dere har gitt meg den siste tiden.

Jeg har ligget helt nede for telling etter at jeg kom hjem fra Oslo. Det mentale ble alt for mye å håndtere. Har hatt, og har enda, noe smerter, men ting begynner sakte men sikkert å komme seg.

Jeg vet at dere vil vite hvordan det har gått, og det skjønner jeg. Operasjonen var vellykket, de fjernet all synlig kreft, og skylte buken i 90 minutter med oppvarmet cellegift. Det var en enorm operasjon, så det tar lengre tid å komme seg nå enn forrige gang.

Det ble også stomi på meg, men det er en liten ting å håndtere i det store bildet. Den er permanent, så jeg prøver å ikke henge meg så mye opp i at jeg har den, men heller jobbe med den. Regner med vi blir riktig så gode venner etterhvert!

Neste sjekk er i mai, så frem til da har jeg fokus på å styrke kroppen, og ikke minst få hodet mitt på riktig vei. Det er mye som foregår i en hjerne i en situasjon som dette… Det vanskeligste er å holde på de positive tankene. Jeg prøver så godt jeg kan å fokusere på alt som er bra, men noen ganger tipper det bare over. Og det er greit det og. Så lenge jeg ikke dyrker der negative er det fullt lov til å havne i kjelleren innimellom.

For å skifte energien har jeg fått tips om å endre navnet på bloggen. Jeg får ikke endret selve navnet (adressen), da dette er fastlåst, men jeg har endret litt på det som kan endres. Jeg tror det er en veldig god ide!

Jeg vet ikke hvor mye innlegg det vil bli fremover, det er ikke noe jeg kan pålegge meg å opprettholde. Men det er veldig hyggelig å få så mange fine tilbakemeldinger de gangene jeg publiserer noe!

Igjen, tusen takk for alle de fine meldingene jeg får!

-Marie, FRISK!

 

Kvelden før dagen..

Her sitter jeg. Innlosjert på Radiumhospitalet. Føler meg skikkelig ensom. Men det er vel ikke til å unngå i en slik situasjon. Bra man har diverse coctailer man kan kose seg med i en sånn stund….

Jeg har snakket med sykepleier, anestesilege, kirurg, medisinstudent…… masse info. Masse følelser.

Jeg er livredd!

Men dette skal gå bra. Dette er bare noe jeg må gjennom for å bli frisk. Helt frisk! Jeg skal tross alt bli 97 år. Alltid sagt at jeg skal bli 97 år. Og det er det altså ikke noe tvil om!

Tusen takk til alle som sender melding, alle som ber for meg, alle gode tanker! Hvis vi alle sier høyt «Marie bli frisk» så tenker jeg vi skal få jagd vekk møkka!

 

Jeg trenger alle gode nyheter jeg kan få!

Idag tidlig ringte telefonen. Jeg så på nummeret at det var UNN som ringte. Det går som vanlig kaldt gjennom kroppen.

«Gode nyheter, Marie» sier han.

Endringen de fant i lever var ikke kreft. Bare en vanlig cyste.

«Er det normalt å ha det?» spør jeg.

Han bekrefter og sier at dersom de hadde tatt bilde av han, hadde han nok hatt cyster både her og der. Så ja, helt normalt.

Så utrolig deilig beskjed å få ❤️

Spesielt siden jeg imorgen hiver meg på flyet og drar ned til Radiumhospitalet for operasjon.

Men nå med litt bedre mot. Dette skal jeg jammen meg klare! Jeg skal bli kreftfri 💪

Og han her er grunnen 🥰

Det blir aldri det samme igjen.

Det er så mye som skjer, men jeg har så lite lyst å snakke om det.

Jeg skjønner at de rundt meg vil vite alt. De bryr seg jo om meg. Men jeg er så sliten av mine egne tanker at når jeg først har klart å roe de ned, så orker jeg ikke dra de opp igjen. Og igjen.

Til uka reiser jeg til Radiumhospitalet og skal gjennom en operasjon som tar mellom 6-7 timer. Etter det skal jeg få cellegift lokalt. Jeg er kjemperedd, spesielt for å dø i narkosen. Det eneste jeg trøster meg med er at dersom det skjer, vet jeg det ikke.

I løpet av den siste uken har det begynt å gå opp for meg hvor syk jeg faktisk er. Alvoret. Det er rart siden jeg er helt frisk…

Jeg gjorde en kjempetabbe og gikk inn på nettet for å lese om operasjonen. Må ikke det. Må aldri det. Statistikken var ikke positiv lesing. Gikk selvsagt rett i kjelleren. Døden neste….

Hele kroppen min er fylt av en desperat følelse. Jeg vil leve. Jeg må leve. Lenge.

Det er grusomt å leve med døden så nært hele tiden.

Før jeg ble syk, før hun døde, levde jeg med en tanke om at jeg hadde grei kontroll på livet. Ingenting skulle skje oss. En selvfølge at vi skulle bli gamle, at barna skulle vokse opp.

Det er ufattelig ekkelt å leve i visshet om at man har absolutt null kontroll. Ingenting. Jeg skulle så gjerne ønske at vi kunne gå tilbake til våre naive liv. Før sykdom. Før død.

Det blir aldri det samme igjen. Aldri.

 

Til Marie. Her er litt mer kreft! God jul!

Æsj. Dritt. Mainnskit. Og litt faen også.

Det er ikke veldig overraskende at det dukket opp flere flekker. Men det er akkurat så irriterende som dere tror.

Under første operasjonen fant kirurgen en flekk på bukhinnen min som ikke hadde dukket opp på hverken CT eller MR. Hun fjernet den, men jeg har jammen meg tenkt mye på den flekken…. Alltid hatt det i bakhodet at det kan dukke opp mer der. Og det gjorde det.

Ah….. det er så dritt.

Det er noen små «korn» som de nå kan se på CT. De må selvsagt behandles. Og det kan de. Men det er så jævla kjipt at ikke alt ble borte med en gang. Hadde vel vært et mirakel ettersom hele magen min var full av dritten….

På en veldig (veldig!) rar måte så er jeg litt lettet også. Det har liksom ligget i bakhode så lenge, frykten for «hva om»… og nå er det noe håndfast å forholde seg til. Litt rart egentlig…

Jeg er frisk sånn ellers. Ingen vondter eller plager annet enn en mage som ikke vil samarbeide. Men det er muligens pga disse flekkene.

Snakket med UNN igjen igår, og jeg blir henvist til Radiumhospitalet. De har en type behandling som innebærer operasjon etterfulgt av cellegift lokalt. De er visstnok selektive ifht hvem som får denne behandlingen, så får bare krysse fingre og tær og be om at jeg får komme dit.

Det mest slitsomme er egentlig å havne tilbake i de tankene jeg hadde før, men som jeg har hatt pause fra i mange måneder. Jeg var liksom ferdig med dette nå, og hadde sånn smått begynt å «gå videre». Så smeller det igjen….. forferdelig slitsomt…..

Og hvis noen lurer; ja, jeg har sendt klage til statsforvaltningen ifht måten jeg ble møtt på i starten av sykdommen, før diagnosen, og de har tatt tak i det. Så spent på hva som skjer der. Håper de får seg en real smekk på hånda!

 

God jul da folkens!

 

 

Frisk og jobbklar!

 

10/6 kom beskjeden. Ingen tegn til kreft. Nye bilder hver tredje mnd det første året, så hver sjette mnd. Etter 5 år, uten tilbakefall, blir jeg erklært frisk!

I august skal jeg tilbake på jobb, og det gleder jeg meg veldig til! Jeg er desperat etter en vanlig hverdag.

Kan ikke tro at jeg, på under ett år, fikk dødsdommen flere ganger og er nå helt frisk.

Tusen takk for alle fine meldinger det siste året. Det hjelper mer enn dere tror!

Ha en fin sommer ❤️

Marie – frisk og jobbklar!

Et siste innlegg..

Jeg kan ikke si at jeg er 100% frisk, men svulstene er ute. Endelig. Kirurgene på Riksen fikk de ut. 4 timer tok det. Planen var å fjerne 50% av leveren, men første runde av andre cellegiftkur hadde funket, så de trengte bare fjerne 20%.

«Veldig vellykket operasjon» var beskjeden da jeg våknet. Lettelse. Nå venter vi på svar fra alle prøvene for å avgjøre videre behandling.

Det skulle være en positiv greie det her. Er forsåvidt det og. Men at livet kunne servere oss noe verre enn dette, det hadde vi ikke trudd.

Det er så latterlig brutalt at noen skal få absolutt alt, mens andre svever bekymringsfritt gjennom livet.

Å se den man elsker så høyt falle så dypt ned i sorg er verre enn noe av det jeg selv har vært gjennom. Døden har forfulgt oss i mange måneder, og den tok oss igjen til slutt.

Jeg sliter med å skrive de neste ordene…

Samboeren min mistet det kjæreste av alt. Hun var full av kreativitet og omsorg, og etter 10 år på jorden sa det stopp. Den beste storesøstra er ikke mer.

Jeg har ikke mer å skrive nå. Jeg avslutter bloggen her. Jeg blir frisk. En dag. Kanskje begynner jeg å skrive igjen en dag. Hvem vet… 

Lar bloggen stå her en stund for de som vil lese.

Tusen takk for alle fine tilbakemeldinger jeg har fått fra dere. All omsorg og gode ord. Det har utvilsomt hjulpet.

-Marie

Kan tilfeldigheter redde livet mitt…?

Det er fredag formiddag. Jeg går meg en tur. Det er første gang jeg er ute av huset på en hel uke. Har vært langt nede i kjelleren, men kjenner medisinene endelig begynner å hjelpe. Det måtte til. Medisiner.

Jeg har ikke med meg telefonen. Vil ha fred og ro. Når jeg kommer hjem har jeg et ubesvart anrop. Det er et ukjent nummer. Sørfra en plass… Jeg sjekker Gule Sider. Rikshospitalet.

Tankene går umiddelbart til ønske om en second opinion. De ringer vel for å bekrefte at behandlingen jeg får er bra nok. Det er ikke noe annet de kunne gjort for meg.

Jeg prøver å ringe tilbake, men kommer ikke gjennom. Legger på. Prøver igjen. Opptatt. Prøver igjen. Det ringer.

En mann svarer. Han sier navnet sitt, men jeg får det ikke med meg.

Jeg introduserer meg og sier jeg har blitt oppringt fra dette nummeret.

Han introduserer seg med navn, og sier han er leverkirurg.

Jeg regner med han skal bare bekrefte at det ikke er noe å gjøre. Bare å krysse fingrene for at denne kuren fungerer. Litt rart at en kirurg ringer men…..

“Jeg fikk epikrisen og bildene dine på pulten min ved en tilfeldighet”, sier han. “De skulle egentlig til kreftavdelingen”.

“Jaha….”

“Men det var egentlig like greit”.

Pulsen stiger. Hva mener han nå?

“Jeg tok meg friheten til å se på bildene dine, og vi mener vi kan operere deg”.

Jeg stotrer frem et forsiktig og spørrende “ok….?”

“Jeg har snakket med flere av kollegaene mine, og har tatt mange telefoner i forhold til saken din idag. Jeg har snakket med både leger og kirurger på UNN også. Alle syns det er en god ide”.

Hva skal man si……?

“Så jeg ønsker å operere ut svulstene dine og sende de inn til en forskningslab som kan finne en medisin som fungerer for akkurat deg. Hvis du vil da…..?”

“Ja! JA! JA!!”

Ja…..hva skal man si. Sett bort ifra når jeg fikk sønnen min har jeg aldri følt meg så heldig som jeg gjør nå! Tenk! TENK! Noen fikk papirene mine på sin pult ved et tilfeldighet, og nå skal jeg opereres om 2 uker! Svulstene skal ut av kroppen!

Jeg har siden fredag svevd rundt på en sky av lettelse! Har våknet uten følelsen av en pistol mot hodet! Nå er plutselig sjansen for å overleve dette enormt mye høyere!

Jeg kan ikke tro det….jeg kan bare ikke TRO hvor heldig jeg er!

Jeg har aldri følt meg så stygg før..

Klokka viser 01:38, og jeg ligger her lys våken. Magnus ligger ved siden av meg. Han er urolig. Gråter litt, legger seg i armkroken og sovner. Vrir seg vekk. Gråter igjen. Sånn holder vi på lenge før han finner roen. Han merker at mammaen er urolig.

Jeg har aldri fått sovet godt når det blåser mye ute. Det er som om kaoset i vinden på utsiden av huset trenger seg inn gjennom veggene og inn i kroppen min. Det gjør meg uvel. Kjennes ut som om hele kroppen min vibrerer.

Jeg har aldri sett på meg selv som spesielt pen. Ikke stygg heller. Helt ok, midt på treet. Går litt inn i mengden. Følt meg finere noen perioder og verre andre perioder. Som alle andre vil jeg tro.

De siste månedene har både selvtillit og selvfølelse fått en skikkelig knekk. Jeg har aldri følt meg så stygg som jeg gjør nå. I speilet ser jeg et sykt menneske. Jeg er alt for tynn, beinete og grå. I tillegg har den nye cellegiftkuren gitt en ganske ubehagelig bivirkning. Hele ansiktet er dekket med et kviselignende utslett. Det er vondt å ta seg i ansiktet, og jeg nekter å vise meg for noen. Jeg vil ikke at noen skal komme hit for jeg orker ikke å vise ansiktet mitt til noen.

Jeg savner å føle meg fin.

De siste ukene har jeg hatt et enormt behov for fysisk nærhet. Føler meg mye ensom. Det er slitsomt. Å være ensom sammen med andre. Det er den verste ensomheten som fins. Sliter med å være glad. Tar meg selv i å le av noe, så kommer jeg på at jeg er syk. Dødssyk. Jeg er uhelbredelig syk. Hvis ikke denne cellegiften fungerer så vet jeg ikke hva de kan gjøre.

Jeg ba om en “second opinion” sist gang jeg var på UNN. De skal sende papirene mine til Radiumhospitalet. Overlegen ba meg ordne praktiske ting. Arv. Forsikringer. “I verste fall….så er det gjort”. Hvordan hadde du levd med en sånn beskjed?

Levertransplantasjon ble nevnt. Et ekspertpanel som sitter i Oslo som også kunne se på papirene mine.

Et lite håp…. et bittelite et….i en ellers veldig svart hverdag.

 

Fake it till you make it..

Fy faen jeg er lei av å være lei meg. Jeg går med en svart seig klump inni meg hele tiden, og den blir ikke borte. Jeg må gå rundt å late som om jeg er blid for å komme meg gjennom dagen. Må ta hensyn til alle rundt meg når jeg egentlig har lyst til å knuse hele huset!

Jeg kjenner igjen tankemønsteret mitt fra oktober. Men syns det er tyngre denne gangen. Mye vanskeligere å leve i nuet, og ser stadig for meg samtalen med legen som sier at den nye kuren heller ikke har funket. Det er ca 3 mnd frem i tid. Det er veldig lenge å ikke leve i nuet….

Jeg har så lyst å si at nå er det nok. At jeg setter ned foten og velger å tenke positivt.

Men jeg klarer ikke.

Imorgen drar jeg tilbake til UNN for å starte på en ny cellegift. Jeg er livredd og veldig veldig nervøs. Jeg gruer meg til flyturen. Gruer meg til å bo på flermannsrom. Gruer meg til nye bivirkninger. Gruer meg til å bli dårlig.

Jeg skjønner at jeg ikke har noe valg. Jeg må stå i det. Men jeg orker ikke å gå i 3 mnd å ha det sånn som jeg har det nå.

Nå vil jeg bare blir ferdig med denne turen til UNN. Håper der blir en mer positiv tur enn sist gang. Håper noen der klarer å løfte tankene mine bare bittelitt opp, for akkurat nå makter jeg det ikke selv….

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top