Nå orker jeg ikke lengre…

Nå skal jeg være dønn ærlig.

Jeg er redd hele tiden. Hver gang noen kommer på besøk, uansett hvem, så er jeg redd. Hvis de ikke vasker hender blir jeg mer redd. Jeg er redd hver gang jeg drar på butikken.

Jeg har mistet fullstendig kontroll over livet mitt. For alt jeg vet så lever jeg ikke om 1 år. Aner ikke. Det er så latterlig vanskelig å skulle gå rundt å late som om alt er normalt. At jeg takler ting greit. At det ikke er et uutholdelig kaos inne i hodet mitt hele tiden. Hver dag. Hver eneste jævla dag. Jeg har døden i hælene 24/7, og jeg er ufattelig lei.

Så jeg har lyst å gi opp. Jeg orker ikke mer. Jeg vet det ikke er et alternativ, men jeg er så ubeskrivelig sliten av å alltid ha denne mørke skyggen i hodet. Jeg får ikke jagd den vekk heller. Så lenge kreften er her, er skyggen her. Noen dager er det knapt nok et halmstrå å holde seg fast i. Ensomheten spiser meg opp snart.

Den eneste jeg ikke føler meg ensom sammen med er Magnus. Han er heldigvis så liten at han ikke vet at jeg er syk. Derfor behandler han meg som vanlig. For han er jeg bare mamma. Og det er så utrolig deilig. Det er sammen med han jeg klarer å sette ting litt på pause. Å sitte på gulvet å leke med duplo. Eller å lese den samme boka for hundreogfemtiende gang. Å trøste når han slår seg, og å kile han til han flirer så mye at han nesten ikke får puste.

2020 har virkelig sugd ræv.

Men å ha en sønn som deg gjør at jeg står opp hver eneste dag, og velger å ikke gi opp.

Mamma og Magnus for alltid ❤️

 

 

Immunforsvaret mitt var alt for lavt…….

Da ble det ikke ny runde med kur likevel. Blodprøvene viser at immunforsvaret mitt er alt for for lavt. En vanlig frisk person har en verdi på 4 og oppover. Min verdi er 0,8. Må opp på 1 før jeg kan få kur. Så da skal jeg tilbake neste mandag. Sånn er det.

For bare noen uker siden hadde jeg gått rett i kjelleren for noe sånt. Men nå kjenner jeg ikke på det en gang. Er jo kjedelig å sitte i en taxi i 2 timer over fjellet, være på sykehuset i en time for så å ta taxi 2 timer hjem igjen. Men altså, sånn er det. Så det er ikke noe å grine av. Og hadde en fantastisk drosjemann på turen hjem. Han spanderte kaffe, og vi skravlet hele veien hjem. Hadde hatt kreft han og, og han var friskmeldt nå. «Så det der, det skal gå helt bra Marie». Fikk litt ekstra boost av hans historie. Det er så sjeldent jeg får høre de positive historiene. Vi mennesker har en lei tendens til å kun fokusere på det dårlige som skjer. Han hadde hatt en kjempefin opplevelse gjennom hele sykdomsforløpet. Alle leger og kirurger hadde tatt kjempegodt vare på han. Og det er så godt å høre. Så jeg passet på å si til han at jeg ble så glad for å høre sånne historier. Det satte han veldig pris på. «Man kan ikke annet enn å være positiv. Det er ganske avgjørende». Kunne ikke vært mer enig! 

Og, nå får jeg jo en hel uke ekstra å være frisk! Og denne uka skal jammen være litt effektiv! Skal pynte stueveggen (skal ta bilder, for d trur jeg blir skikkelig kult), vaske litt til jul (kanskje…………), strikke masse på genseren min så den blir ferdig så jeg kan begynne på den neste genseren gubben har bestilt 😂

Skal også sette opp en egen sparekonto der jeg skal spare til ny Mac. Skal studere igjen når jeg blir frisk, og Macen jeg har nå er riiiiiiimelig nært pensjonering! Så må bare få tatt backup av alt av bilder osv før den klikker! Og hvis jeg skal begynne for meg selv, som jeg skal, så må ihvertfall arbeidsverktøyet være på plass!

Jeg kjenner at jeg har masse innestengte kreativiteter i kroppen. Det bobler skikkelig til tider, og strikking får på ingen måte dempet det! Jeg må skape noe fra eget hode! Skulle gjerne hatt meg en liten krok igjen der jeg kunne sitte å styre med mitt, men det er ikke så mye plass her akkurat nå… har en unge vettu… 😂 og hans seng står der jeg hadde arbeidsplass før! Føler liksom ikke at jeg kan hive han ut på egenhånd helt enda……..han får ihvertfall begynne på skole først! 😉

Men det er jo mye jeg kan gjøre på dagtid når alle ungene er på skole/bhg. Da kan jeg sitte feks på kjøkkenbordet. MEN, hvis du er en kreativ sjel så skjønner du at det kan være meget utfordrende. For er man kreativ så er man kreativ når man får inspirasjon. Og det er ikke sikkert man er det akkurat mellom 8 og 16! Og når man først kommer igang så er tidsbegrensning det verste man kan ha! Å avslutte et prosjekt midt i for å lage middag er dritkjedelig! Og DET blir en utfordring når jeg skal starte for meg selv! Da må jeg være kreativ på bestilling! Men det er vel der skolen kommer inn! Å få spesifikke oppgaver hjelper jo også. Da får man avgrenset det litt, og man bruker mindre tid på unødvendig research! 

Nei, nå skriver jeg meg helt bort her 😂 men det er jo litt deilig det og. Livet mitt handler mye om kreft, men absolutt ikke hver dag. Så kanskje jeg skal ha et innlegg innimellom der jeg snakker om ting som faktisk interesserer meg. Som et avbrekk fra sykdom! Jeg skriver veldig mye bedre når jeg har det litt kjipt altså, så i disse dager er det ikke noe litterære skatter som kommer akkurat….. sånn er det! Denne kompliserte og ofte over-kreative hjernen min er ikke like enkel å holde styr på hele tiden. Og nå lever jeg veldig dag for dag, så hvem vet hva man finner på imorgen! (Ikke farge håret ihvertfall, det er vi ferdig med….kremt kremt…..)

Og da henter jeg meg inn igjen og avslutter her! 😂😂

MEN! Nå kan jeg også bruke de neste dagene på å finne ut av denne nye sveisen min! Det blir en sånn merkelig sjvong på luggen som jeg ikke helt har kontroll på! Så her må det litt forskning til!

 

Se på sjvongen! 😂😂

Cellegiftkur #2

Jeg har 3 metastaser i leveren. De er for store til å operere ut. Derfor får jeg cellegift. Har hatt første kuren, og på mandag skal jeg få nummer to. 

Mandags morgen kommer det en taxi og henter meg, og kjører meg til Hammerfest. Kl. 11 får jeg den første kuren. Etterpå kobles pumpen med den andre kuren på. Ettersom Hammerfest blander kuren selv må pumpen byttes etter 22 timer. Derfor blir jeg der til tirsdag. Skal være på pasienthotellet. 

Onsdag blir pumpen koblet av her hjemme i Alta. 

Gruer meg ikke like mye som sist. Vet liksom hva jeg går til. Også er jeg på sykehus de første to dagene, som også gir en god trygghet. Det eneste jeg tenker litt på er om bivirkningene blir verre denne gangen. Og blir de det så er det likevel ikke ille. Jeg har vært utrolig heldig som har hatt det så enkelt. 

Det jeg syns er mest ubehagelig er at det blir så tydelig at jeg er syk. For det er jeg jo. Kroppen min er kjempesyk.  Så jeg og terapeuten min har avtalt at den uken jeg får cellegift skal jeg også ha spa-uke. Hver dag. Hele uka. Roe helt ned. Jeg har faktisk lov til det. Og det er godt å kjenne på. Jeg vet jeg kommer til å bli ekstra sliten den uka, så da må jeg godta det og heller snu det til min fordel.

De siste dagene har jeg gjort masse! Til og med levert Magnus i barnehagen en dag. Har hatt enorme mengder energi og følt meg helt topp! Her om dagen skulle jeg være litt tøff å farge håret rosa. Hjemme. Det gikk som det måtte gå, så endte opp med gull/oransje. Spennende farge det altså, men sendte likevel en melding til frisøren i håp om å få det fikset før jul. Og jammen sa jeg flaks! Hun hadde ledig time dagen etter! Så nå føler jeg meg finere på håret enn på lenge! Har også kortere hår enn jeg noen gang har hatt. Så da mister jeg vel sikkert håret om en ukes tid…….typisk….

Har begynt å glede meg til julaften og. Første gang på mange år at julestemninga har kommet så sent. Bruker som regel å få den alt for tidlig, også er den liksom borte når jula kommer. Så kanskje jeg klarer å nyte den litt ekstra akkurat dette året.

Jeg har ikke et enormt behov for å skrive så mye disse dagene heller. Ting er så greit liksom. Men deler litt på snap hvis noen er nysgjerrig. (brukernavn på bildet)

PS: Denne turen skal jeg IKKE glemme strikketøyet!!!!

Idag fikk jeg veldig gode nyheter!

Denne dagen har vært full av oppturer. Store og små.

Picc-linen ble mye mer behagelig etter at hjemmesykepleieren var her og skiftet på den. Enklere å bruke armen. Kan åpne øverste skapdør på kjøkkenet uten at det napper i kateteret som går inn i armen.

Hadde en samtale på telefonen med overlegen på kreftavdelingen på UNN. Jeg har visstnok en gunstig profil. Det vil si at jeg ikke har noe genmutasjoner, som betyr at jeg kan få all type behandlig, men trenger ikke den sterkeste heller. Så HELE verktøykassa er tilgjengelig for meg. Kreften jeg har er ikke så aggressiv som de trudde heller.

I mine ører betyr det at jeg kommer til å bli helt frisk. Det var jo planen uansett, men fikk det liksom bekreftet nå.

Også dukker det altså opp en gedigen pakke i posten idag. Ei som har lest bloggen ville sende meg en garnpakke jeg kunne kose meg med fremover. Jeg ble helt overveldet da jeg åpnet den og det bare sprutet garn ut! Se på denne pakken da! Det er helt fantastisk! Tenk at folk gjør sånt! Hva skal man si liksom……. Tusen millioner takk Vibbedille! Her var det jammen meg mye snacks!

Sjekk alle de godsakene da! Her er det mye kos! 

Tenk at det går så bra!

Nå er det lenge siden jeg har skrevet. Behovet har ikke vært der. Men kjenner litt på det i kveld.

Gruer meg til å sove idag. Hjernen jobber litt ekstra hardt. Har hatt besøk av ei venninne og dattera idag. Kjempekoselig. Godt å se litt andre mennesker. Hun er så god å snakke med og. Møter meg som hun alltid har gjort. Jeg er fremdeles meg selv i hennes øyne. Er ikke kreft som hos så mange andre. Hun er ikke redd for å “si noe feil” eller “tråkke på noen tær”. Og det trenger jeg. At folk rundt ikke endrer adferden sin rundt meg. Det plager meg veldig.

Det ble en liten nedtur etter at hun hadde dratt likevel. For kontrasten dukker opp. Livet hennes er så normalt i forhold til mitt. Påminnelsen blir så enormt stor når tankene klarer å skru seg av i noen timer og bølgen slår innover meg igjen. Men det er verdt det. For venner som henne er det verdt det.

Kreft er ikke bare en fysisk sykdom. Det er et enormt psykisk spekter ved det. Jeg må jobbe med hodet mitt hele dagen. Hele dagen. Hvert eneste sekund. Noen dager klarer jeg det bedre enn andre. Men det er tungt å alltid måtte jobbe mot et svart og tungt teppe som hele tiden vil legge seg over meg og kvele meg sakte. Noen ganger dekker det meg nok til at jeg mister pusten. Men heldigvis klarer jeg å holde det borte mer enn ikke.

Jeg har samtale med en terapeut hver uke. Torsdager kommer hun innom for å høre hvordan jeg har det. Hjelpe meg til å sette ting i system. Hun gjør det frivillig. Hver eneste uke. Og det utgjør en enorm forskjell. Jeg lærer å ta en ting av gangen. Slippe taket på ting jeg ikke har kontroll på. Kontrollere de tingene jeg kan. Ikke dyrke det negative.Hun hjelper meg mer enn jeg tror hun vet.

Fysisk er jeg i veldig god form. Fikk cellegift fra mandag til onsdag. Siden lørdag har jeg ikke tatt medisin mot kvalme. Har vært flere turer på butikken. Gått turer. Spiser omtrent som normalt. Til og med tatt 3 knebøy. Føler meg i veldig god form. Reagerer litt på kulde, får “støt” i kjeven noen ganger når jeg spiser og blir litt andpusten noen ganger. Men det er det. Tenk å være så heldig. Jeg fungerer, nesten, helt normalt.

I natt skal jeg sove sammen med Magnus. Det er første gang på veldig veldig lenge. Gleder meg til å snuse på gutten min i hele natt.

 

Ha en fin søndagskveld. Det har jeg, så da kan dere det og!

 

Endelig hjemme….

Bare en liten oppdatering. Er hjemme igjen, endelig. Blir enormt sliten av å reise. Fått i meg alt for lite mat idag, så vært en del kvalm. Hjalp å komme hjem til egen mat. Og Magnus da ❤️ Det kom noen tårer når jeg så han igjen.

Ellers er det lite bivirkninger. Samme som sist. Snakket med overlegen idag, og det kan godt hende det kommer mer bivirkninger etterhvert. Ikke nødvendigvis nye, men at de jeg har blir verre. Greit nok.

Får dessverre ikke kur her i Alta, så må til Hammerfest eller Tromsø for hver gang. Vi får se. Dette er en en-dag-om-gangen situasjon.

Nå skal jeg strikke litt før jeg hiver i meg en sovepiller og benker meg i senga de neste 12 timene.

Sånn går det idag!

Igår begynte jeg på første av, foreløpig, 4 kurer. Bivirkninger så langt er overfølsomhet for kulde. Kan ikke drikke noe kaldt eller ta på noe kaldt uten at det gjør vondt. Får på en måte støt.

Litt medisin/metallsmak i munnen, men ellers er egentlig ting greit. Litt tungpustet også. Men ikke kvalm. Håper det holder seg. Er godt medisinert mot det, så det bør jo gå greit.

Igår kveld måtte jeg bort på avdelingen og sjekke en bivirkning som jeg eeeeegentlig ikke skulle ha. Er på hotellet og sover, men er innlagt på avdelingen dersom det skulle være noe. Følte meg så beruset, og ble nummen i leppene. Så ringte bort, og de ville jeg skulle komme så de fikk sjekket alt. De ringte til lege og konfererte, og siden de ikke ville pause behandlingen måtte jeg sove der så de kunne holde et øye med meg. Men, det var ikke noe alvorlige greier. Mest sannsynlig er jeg litt mer sensitiv, for det er ikke en unormal bivirkning, men den kommer som regel lengre ut i behandlingen.

Måtte sove på behandlingsrommet. Greit nok det hadde det ikke vært for at det var så lyst der inne! Liker det iskaldt og bekmørkt når jeg skal sove 😅

Litt ubehagelig å sove med den pumpa mellom puppene. Men går greit det og. Den reagerer på kroppsvarme, så har den nedi BH-en. Da er det visstnok mer effektivt. Og det liker vi. Målet med cellegiften er å få de svulstene i lever som egentlig ikke kan opereres ut så små at de kan ta de ut. Eller fjerne de helt. Hadde jo vært det beste.

Picc-linen er festet under overarmen. Ser veldig mye mer dramatisk ut enn det er!

Mat blir nok en utfordring fremover, både matlyst og smakssans som er på ville veier. Fikk noen fine brosjyrer på avdelingen med masse gode tips i.

Her står det svart på hvitt at jeg skal spise dessert hver dag! Ikke tull en gang! For å gå opp i vekt må jeg ha et skikkelig kaloririkt kosthold! Det er jo luksus da 🙌

Er bedre i hodet idag. Ikke så tunge tanker. Må stenge det litt av. Imorgen drar vi hjem også. Så det hjelper. Skal fortsette kuren i Alta. Annenhver uke i 8 uker. Slipper unna julaften! Hurra! Og den 24/12 er det 4 dager til neste kur, så kanskje jeg til og med er i ganske fin form…..?

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top