Verdens kreftdag og klage til pasientombudet…

Idag er det verdens kreftdag, og i år er det pårørende som blir hyllet. Det syns jeg er kjempeflott. Pårørende blir ofte glemt. Det er jo vi som tar all oppmerksomhet. Man blir fort litt egoistisk når man er syk. På en måte er det greit å bli det, men heller ikke. Jeg syns det er utrolig utfordrende å skulle balansene mine egne behov og behovene til de rundt meg. Jeg vil ta godt vare på de rundt meg og passe på at de håndterer sykdommen min på en grei måte, og da er det vanskelig å skulle håndtere seg selv også. Jeg er nok for dårlig til å kommunisere ut hvilke behov jeg har for jeg vil ikke være sutrete. Når jeg holder ting for meg selv går det jo til slutt ut over de rundt meg, og det vet jeg. Likevel syns jeg det er vanskelig. Kommunikasjon er vanskelig.

Likevel, hvordan skulle jeg klart det uten de rundt meg? Hadde neppe håndtert det like bra hadde jeg vært alene.

Også er det denne klagen da… Den må skrives. Måten jeg ble møtt på av legene i månedene før jeg fikk diagnosen var ikke innafor. Så jeg klage. Man skal klage. Men da må jeg også rippe opp i alt, og akkurat nå har jeg det så bra så det frister så innmari lite. Men det er jo nå jeg klarer å håndtere det. Når behandlingen fortsetter vil jeg være mye svakere, også psykisk, så tiden er nå. Den klagen må skrives nå!

Så jeg sitter her da…med et tomt word-dokument foran meg…målet er å sende klagen i løpet av søndagen. Det må jeg klare.

 

Kanskje vil det å skrive klagen hjelpe meg til å forstå hva som har skjedd på en annen måte? Jeg har jo litt andre øyne nå enn for 3 måneder siden. Ser ting litt annerledes..

Noen ganger funderer jeg litt på hvorfor jeg ikke har endret meg mer. Har liksom alltid tenkt at når noe så alvorlig skjer i livet, så blir man liksom en litt annen… men jeg er jo akkurat den samme… det har bare dukket opp et ekstra kapittel i boka mi som jeg ikke visste at var der….

 

 

Sykehus til Alta og veggmalerier!

2 timer tar det å kjøre til Hammerfest. Det er nærmeste sykehus. Det er forferdelig langt. Og Sennalandet er stabilt ustabilt, og stengt mange ganger i løpet av vinteren. Aldri før har jeg vært mer nervøs for at sykehuset er så langt unna. Det er veldig mye som kan skje i løpet av 2 timer. Veldig mye. Hammerfest skal få nytt sykehus, og det er helt toppers, for sykehuset som er der nå er usedvanlig utdatert. Men det er jo ingen grunn til at vi ikke skal ha et sykehus i Alta? Tenk for en trygghet det hadde vært for meg, og andre, å ha et sykehus i samme by man bor i! Skulle ønske det var sykehus i Alta jeg…

Sånn ser jeg ut når jeg tenker på hvor fint det hadde vært å ha sykehus her i Alta!

Har prøvd å være kreativ i det siste. Å strikke er ikke kreativt nok for meg, for jeg skaper ikke noe. Kopierer bare noe andre har designet. Så jeg har malt på veggen. Her er resultatet:

Sånn ble det i stua. Skal ha LED-lys bak TV-en etterhvert…
Denne trenger et strøk til, men veldig fornøyd med resultatet! Skal ha bilder av ungene oppe på veggen, i hvite rammer.

Hva syns du?

 

Emil, picc-line og et siste farvel.

Nå er det lenge siden jeg har skrevet. Har ikke orket siden jeg har vært så frisk. Har prøvd å glemme hele sykdommen, men det er vanskelig. Picc-linen har plaget meg veldig de siste dagene. Syns jeg kjenner den hele tiden. Har bare lyst til å trekke hele greia ut. Noen gangen får jeg nesten panikk av å ha den der.

Har sovet dårlig den siste uken også. Hjelper ikke særlig på humøret. Magnus er mye urolig på natta, så det er mye opp og ned…

Siste cellegift var 12/1 tror jeg… Ikke bare å huske når du har kronisk kjemo-hjerne. Jeg fikk store smerter i venstre arm og i brystet, så overlegen på UNN stoppet hele kuringen. Det er visstnok noen som kan få problemer med hjertet av den cellegiften jeg fikk. Så de siste ukene har jeg hatt “fri”. Det har vært deilig. Å være frisk.

Magnus har fått fullstendig oppheng i Emil filmene. Har sett de sikkert 25 ganger hver de siste to ukene. “Mimil” er det første han sier når han kommer hjem fra barnehagen.

“Hva sier pappaen til Emil?”

“Miiiimiiiiiiil” med knyttneven i lufta!

Han er så morsom om dagen, gjør så mye rart. Putter bøkene sine i kjøleskapet og duplo i matskuffen. Skal ha på skoene inne, og har helt oppheng i å skru lampene av og på.

 

8/2 skal jeg tilbake til UNN. Skal ta MR, CT, masse blodprøver og diverse andre prøver. Gleder meg litt, men gruer meg mest. Tenk om cellegiften ikke har funka? Tenk om ingenting har skjedd….? Jeg vet at det er masse andre cellegifter jeg kan få, masse annen behandling osv, men jeg vet ikke om jeg orker å få beskjeden om at ingenting har skjedd. Drømmen er at alt er borte selvfølgelig.

Men det er nok ikke det. Jeg håper, men tør ikke tro.

Jeg får ikke samme type cellegift igjen. Tenker også mye på hvordan det blir. Ny cellegift. Nye bivirkninger. Blir det verre? Blir det bedre? Kan jeg få det i Alta, eller må jeg fremdeles til Hammerfest? Blir det kanskje operasjon istedenfor? Prøver å ikke tenke så langt frem, men det er nesten umulig. Svarene som kommer er ganske avgjørende for videre behandling. Og ikke minst for psyken min. Den er jo skjør om dagen.

Hadde siste legetime med en turnuslege som har fulgt meg opp den siste tiden. Det var han som sendte meg til Kirkenes da de fant kreften. Han er ikke herfra, og skal flytte hjem igjen snart. Synd, for en bedre lege skal man lete lenge etter. De er heldige de som får han som lege. Det var nesten litt vemodig. Han sa mye fint til meg. At jeg er sterk. At jeg gjør alt riktig. At jeg har hatt en stor innvirkning på hans medisinske karriere. Tror hele opplevelsen har satt sine spor hos han. Veldig gode ord å få. Veldig triste ord å få. Jeg håper jeg fikk uttrykt til han hvor stor betydning han har hatt for meg og. Det var han som hørte meg når ingen andre gjorde det. Det var han som tok meg på alvor når ingen andre gjorde det. Han hadde bare gode ord å si om min nye fastlege, og det gleder meg.

Når ting ikke går som planlagt…

Livet mitt kunne ikke vært mer uforutsigbart enn det er nå. Det er mange x-faktorer som kan overraske..

På onsdag avsluttet jeg tredje runde med cellegift. 1 runde igjen. Trudde jeg. Runde 2 og runde 3 har medført mer bivirkninger som kuldesensitivitet, kramper i hendene, tørr hud, blod i nesa, kvalme, støt i kjeven og skikkelig kjemo-hjerne…ting går tregt, og jeg bruker mye lengre tid enn vanlig på å forstå hva noen sier til meg. Og å kommunisere ut.

Men, den vondeste, fysiske, bivirkningen er smertene i høyre armen og trykket over brystet. Så idag ringte jeg UNN, og overlegen stoppet videre kur. Det er for hardt for hjertet mitt. Heldigvis er det masse andre kurer jeg kan ta, men før de starter meg på noe nytt skal jeg inn å ta nye bilder. Så det er status nå. Kjenner det er deilig at de er så “på”. Det virker som de har full kontroll på hva de skal og må gjøre, og jeg kjenner jeg er i trygge hender.

Tenk, det er bare 2,5 mnd siden jeg fikk diagnosen, og jeg er allerede langt inn i behandlingen, til og med hatt en kjempestor operasjon.

Etter denne runden med cellegift valgte jeg å dra til mamma og sove der en natt før jeg dro hjem. Det var veldig lurt, for jeg kunne komme hjem til Magnus og være skikkelig mamma med en gang. Og se på han her. For en deilig liten gutt!

Mamma og Magnus!

Idag tidlig, før Magnus dro i barnehagen snakket vi om når han blir eldre. Husker ikke helt hvorfor eller i forbindelse med hva, men jeg knakk helt sammen. Jeg er så uendelig desperat etter å overleve. Jeg orker ikke tanken på å dø fra gutten min. Det gjør meg uvel og kvalm å tenke på. Det er en grusom tanke å måtte leve med, og en jeg prøver å jage bort så fort den banker på døra. Men det er jammen meg ikke enkelt….

 

Nå håper jeg bare at jeg får en uke eller to fri før neste ting skjer. Trenger å slappe av nå!

 

-Marie

Hjemme!

Idag hadde jeg ikke feber, og de høye verdiene på hvite blodceller hadde stabilisert seg, så jeg fikk dea hjem!
Legene tror ikke det var en infeksjon. Etter første cellegiftkur gikk immunforsvaret mitt veldig ned, nesten til 0, så da fikk jeg en booster for å øke de hvite blodcellene. Den har tydeligvis funket veldig bra, for verdiene var nesten trippelt så høyt som normalen. Derfor fikk jeg feber. Skal likevel ta en ekstra antibiotikakur hjemme sånn at vi er på den sikre siden.

Jeg var ikke lenge borte, men rakk å savne Magnus veeeeeldig likevel. Avskjeden ble nok litt brå. Men nå er jeg hjemme, og skal være hjemme en uke før jeg drar tilbake til Hammerfest for tredje kur.

På de få dagene jeg har vært borte har han lært å ta på skoene selv, så nå har han de selvsagt på hele tiden 😂

Han eeeeelsker Andungen Kvakk Kvakk! Så nå sitter vi her på gulvet og spiser rosiner og ser på tv!

Endelig er magen normal igjen!

Idag er det 8 uker siden jeg hadde operasjonen. Sitter å ser på bilder fra de siste 8 ukene, og jeg må si at ting er veldig mye bedre nå enn det var! Det første bildet er fra ca 3 uker før operasjonen, før jeg visste hva som var galt. Det siste bildet er fra idag.
For en forskjell! Og for en berg og dalbane det har vært. Og vi er ikke ferdig enda……

 

 

Som forventet var covidtesten negativ, så jeg er ikke lengre i isolasjon. Var ute å pustet frisk luft isted. Deilig. Jeg blir her i Hammerfest enn så lenge. Usikker på om jeg får ta kur imorgen, verdiene mine er enda litt for høye. Så det er ikke annet å gjøre enn å vente.

Det er ganske kjedelig, så hvis du har en vits på lager; sleng den inn i kommentarfeltet! Jeg trenger å le litt ☺️

 

 

Rett på isolasjon!

Siden feber er en av symptomene på covid-19, ble jeg satt rett i isolasjon når jeg kom på sykehuset i Hammerfest. Legen kom å tok test, og det svei noe så inni helvette! Cellegiften gjør at slimhinnene mine blir såre, og for dere som har tatt covidtest så vet dere at det er litt sårt i utgangspunktet. Har tatt testen 2 ganger før, men denne gangen var mye vondere. Så da er det bare å sitte her på rommet alene frem til vi får svar på prøven.

Sånn ser det ut på isolasjon… ganske kjedelig… men får jobbet med nye prosjekter mens jeg sitter her ihvertfall!

Akkurat nå venter jeg på legevisitt så jeg får litt mer info om hva som skal skje. Har fått tredje runde antibiotika, så føler meg helt fin. Heldigvis rakk samboer å pakke en bag og komme med den før vi kjørte til Hammerfest, så jeg har både iPad og strikketøy her.

Humøret er heller ikke så verst. Det er deilig! Får ta det hele som en liten husmorsferie selv om jeg allerede savner Magnus noe helt sprøtt. Rart hvor kort tid det tar… tror jeg savner han litt ekstra fordi alt skjedde så plutselig.

Snakker mye med samboer og. Litt om sykdom, men mest om hverdagslige greier.
Han er bare best ❤️

 

Det måtte jo bare skje….

Da er jeg på tur til Hammerfest.
2 dager tidligere enn planlagt.

Fikk feber idag, og har fått meget streng beskjed om at jeg skal rett på legevakta når feberen er 38 eller over. Så har startet på antibiotika her i Alta, og skal få videre behandling på sykehuset. Jeg ble umiddelbart veldig redd, men legen fikk roet det ned ganske greit. Jeg håper kuren som er planlagt på tirsdag ikke blir utsatt, og at jeg kan være i Hammerfest til jeg er ferdig. Da skal jeg hjem på onsdag.

Det er utrolig slitsomt å føle seg så syk, men likevel være så frisk. Jeg blir redd for at det plutselig skal snu, at jeg plutselig en dag skal falle om. Alle sier at det er så alvorlig, men jeg opplever ikke at kroppen er så syk. Det burde jo være en positiv ting, men jeg klarer selvfølgelig å snu det til det verste.

Nå er det 2 timer bak i ambulansen før jeg er på sykehuset! Heldigvis slapp jeg å ligge på båre, pluss at det er godt lys her bak, så nå skal jeg strikke og høre på podcast 👍

 

 

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top